Ngày 12/4, Tổng cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình (Bộ Y tế) cho biết: Ngày Thalassemia thế giới (8/5) năm nay có chủ đề: “Giải quyết bất bình đẳng trong chăm sóc y tế đối với bệnh nhân tan m.áu bẩm sinh”.
Việt Nam đang tích cực hưởng ứng ngày này với thông điệp “Thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước”.
Các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới nhằm tăng cường tuyên truyền, giáo dục cho người dân về nguy cơ của việc kết hôn cận huyết thống với bệnh Thalassemia; tầm quan trọng của hoạt động tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh để nâng cao chất lượng dân số, góp phần thực hiện tốt các mục tiêu về công tác dân số trong tình hình mới.
Bệnh tan m.áu bẩm sinh (Thalassemialà) là do di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu m.áu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động…
Mỗi năm có khoảng hơn 8.000 t.rẻ e.m sinh ra bị bệnh tan m.áu bẩm sinh, trong đó khoảng 2.000 trẻ bị bệnh nặng. Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số, mang gen bệnh. Trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc miền núi khá cao, chiếm từ 20-40%, một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết.
Theo Tổng cục dân số – Kế hoạch hóa gia đình, Việt Nam đã có nhiều nỗ lực nhưng việc điều trị tan m.áu bẩm sinh mới chỉ giúp cải thiện cuộc sống của người bệnh chứ chưa thể chữa khỏi. Chất lượng sống của các bệnh nhân bị tan m.áu bẩm sinh rất thấp, số t.ử v.ong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay, có tới 20% bệnh nhi t.ử v.ong ở lứa t.uổi từ 6 – 7, nhiều em t.ử v.ong ở độ t.uổi 16 – 17, hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan m.áu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng m.áu, gây gánh nặng về chi phí xã hội.
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% thông qua tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn để giúp lựa chọn đúng đắn về hôn nhân, quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đ.ứa t.rẻ khỏe mạnh. Biện pháp này được xem là có hiệu quả và chi phí thấp.
Bằng việc lựa chọn chủ đề hưởng ứng: “Thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước”, Tổng cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình muốn nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tăng cường truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh, sơ sinh.
Việc làm này là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng, xã hội nói chung vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi, hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất số người khuyết tật vì các bệnh bẩm sinh.
Tổng cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình đề nghị các cơ quan, địa phương chú trọng triển khai các hoạt động truyền thông hưởng ứng bằng cách tăng cường sản xuất các tài liệu, sản phẩm truyền thông (tờ rơi, sách mỏng, tranh lật, pa nô, áp phích, bản tin chuyên đề, phóng sự, ký sự, các đoạn phim ngắn, video clip, thông điệp truyền hình, thông điệp phát thanh…) về bệnh tan m.áu bẩm sinh, tư vấn, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm trước sinh và sơ sinh; truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; truyền thông tại các trường phổ thông; tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân…
Bệnh tan m.áu bẩm sinh ảnh hưởng lớn đến chất lượng dân số
Bệnh tan m.áu bẩm sinh (bệnh Thalassemia) là một căn bệnh khá nguy hiểm, tồn tại dai dẳng và ảnh hưởng đến chất lượng dân số. Trong khi đó, việc tuyên truyền để nâng cao nhận thức và các giải pháp phòng ngừa vẫn đang rất khó khăn.
Nỗi đau mang tên Thalassemia
Mới đầu tuần, mẹ con chị Lữ Thị Huệ (bản Khun, xã Châu Hội, huyện Quỳ Châu) đã dậy từ 4h sáng rồi bắt xe xuống Trung tâm Huyết học và Truyền m.áu tỉnh để kịp làm xét nghiệm rồi nhập viện.
Hành trình này đã dai dẳng gần 6 năm nay nên dù chỉ mới 7 t.uổi và đang học lớp 2 nhưng cậu bé Vi Tuấn Khánh đã quen với những chuyến đi đi về về giữa Vinh và Quỳ Châu. Ở khoa Bệnh m.áu tổng hợp 2, Khánh cũng là một bệnh nhân quen thuộc, thậm chí y, bác sĩ ở đây cũng đã xem em như người nhà.
Điều trị cho t.rẻ e.m bị bệnh tan m.áu bẩm sinh ở Trung tâm Huyết học và Truyền m.áu. Ảnh: MH.
Khánh được phát hiện mắc bệnh tan m.áu bẩm sinh khi em mới 7 tháng t.uổi. Khi mới phát bệnh, biểu hiện của em chỉ như những căn bệnh thông thường là mệt mỏi, hay khóc. Tuy nhiên, do bệnh không thuyên giảm và có triệu chứng ngày càng nặng thêm nên gia đình đã đem em lên bệnh viện tuyến trên. Qua thăm khám, bác sĩ chẩn đoán em bị bệnh tan m.áu bẩm sinh.
Từ đó đến nay, Khánh chung sống với căn bệnh này và cứ 2 tháng một lần em sẽ phải xuống Vinh để truyền m.áu và thải sắt. Liệu trình một lần điều trị từ 7 – 10 ngày. “Nếu không truyền m.áu, người cháu sẽ mệt mỏi, nằm bẹp một chỗ và không thể học hành được”, chị Lữ Thị Huệ cho biết.
Cùng đi với chị Huệ, mấy năm gần đây còn có cháu (là cháu của em gái mẹ chồng). Cậu bé Lữ Thiên Phước năm nay chỉ mới 4 t.uổi nhưng cũng đã có nhiều năm điều trị với căn bệnh tương tự. Nói chuyện với phụ huynh cả hai, mẹ của các em cũng cho biết: Do gia đình bên nội có người bị bệnh tan m.áu bẩm sinh nên di truyền lại cho con cháu.
Điều trị cho t.rẻ e.m bị bệnh tan m.áu bẩm sinh ở Trung tâm Huyết học và Truyền m.áu. Ảnh: MH.
Hơn 70% bệnh nhân ở khoa M.áu tổng hợp 2 là bệnh nhân bị bệnh tan m.áu bẩm sinh và đa phần đều đến từ các huyện miền núi của Nghệ An như Quỳ Hợp, Quỳ Châu, Con Cuông, Tương Dương, Quế Phong, Kỳ Sơn.
Cá biệt, có rất nhiều trường hợp đến từ một bản, một xã. Cháu Hà Minh Trang (15 t.uổi) – Học sinh đang học lớp 8 ở Trường PT DTNT THCS Quỳ Châu là một trong những học sinh lớn t.uổi nhất đang điều trị ở đây. Hàng tháng, em tự bắt xe xuống viện điều trị rồi lại tự bắt xe về. Kế bên Trang là Vi Thị Hiền (nhà cũng ở cùng bản Mưn, xã Châu Nga) và cùng t.uổi với em. Tuy nhiên, trong khi Trang còn đi học thì Hiền chỉ học được hết mẫu giáo rồi nghỉ ở nhà. Cơ thể Hiền hiện nay cũng chỉ như một cô bé 7 – 8 t.uổi, chân tay co rút, xanh xao.
Trong những bệnh nhân đang điều trị ở đây hoàn cảnh của em Vi Thị Hiền khá đặc biệt bởi trong gia đình em có đến 3 người bị bệnh. Tuy nhiên, kém may mắn hơn, anh và chị của Hiền đã qua đời từ năm 2007. Khi đó, một người mới 7 t.uổi, một người mới 5 t.uổi. Chị Vy Thị Mai (47 t.uổi) – mẹ của em Hiền xót xa nói: “Bị căn bệnh này khổ lắm. Người ta thì lo làm ăn, làm giàu. Còn gia đình tôi thì chỉ lo đi viện”.
“Khoảng trống” khám sức khỏe t.iền hôn nhân
Bác sĩ Phạm Quốc Hội – Trưởng khoa Bệnh m.áu tổng hợp 2 – Trung tâm Huyết học và Truyền m.áu Nghệ An cho biết: “Bệnh Thalassemia là một bệnh di truyền gặp khá phổ biến trên thế giới với tỷ lệ khoảng 7% dân số trên thế giới mang gen bệnh.
Hiện Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gen và mỗi năm có khoảng 2.000 t.rẻ e.m mang bệnh Thalassemia được sinh ra mỗi năm. Tất cả những bệnh nhân bị bệnh tan m.áu bẩm sinh đều có chung một khuôn mặt và trong y học gọi là “bộ mặt Thalassemia”, đó là trán dô, mũi tẹt và răng hô. Bệnh Thalassemia được xem là căn bệnh dai dẳng, ảnh hưởng đến thể trạng và chất lượng giống nòi. Điều đáng nói, nếu một người bị bệnh thì để điều trị hết đời có thể lên đến 3 tỷ đồng”.
Người dân xã Nam Nghĩa (huyện Nam Đàn) tìm hiểu về việc sàng lọc trẻ sơ sinh. Ảnh: MH.
Trước đó, qua nghiên cứu, có nhiều nguyên nhân dẫn đến căn bệnh này, trong đó có một nguyên nhân rất nguy hiểm đó là tình trạng hôn nhân cận huyết thống. Tuy nhiên, hiện nay, bác sĩ Phạm Quốc Hội cho rằng: “Rất nhiều trường hợp sau này bị bệnh không phải do tình trạng hôn nhân cận huyết thống mà là hệ quả từ những thế hệ trước để lại. Nguyên do là bởi ngày trước có nhiều người trong cùng dòng họ lấy nhau, sinh con đẻ cái và sau đó bệnh có trong gen của nhiều người. Những trường hợp này, nếu trước khi lấy nhau hoặc sinh con được khám sức khỏe t.iền hôn nhân hoặc được sàng lọc trước sinh thì sẽ tránh được bệnh tan m.áu bẩm sinh”.
Mặc dù mối nguy hiểm về căn bệnh tan m.áu bẩm sinh đã được cảnh báo khá nhiều nhưng không phải người nào cũng nhận thức được về căn bệnh này và có biện pháp loại trừ. Ngay như ở gia đình chị Vy Thị Mai ở trên dù trong nhà có đến 3 người bị bệnh nhưng khi con gái chị Mai lấy chồng, sinh con, chị khuyên đi khám sàng lọc và khám sức khỏe t.iền hôn nhân nhưng “nó vẫn không nghe”.
Trong những năm qua, để hạn chế căn bệnh này, mô hình khám sức khỏe t.iền hôn nhân cũng đã được ngành Dân số triển khai ở nhiều địa phương. Song song với đó đã phối hợp với các trường cao đẳng, dạy nghề, THPT trên địa bàn tỉnh để tổ chức các hoạt động nhằm kiểm tra sức khỏe, tăng cường cung cấp thông tin, trang bị các kiến thức, kỹ năng chăm sóc SKSS nhằm giúp nam, nữ thanh niên hiểu biết và có hành vi tích cực trong chăm sóc SKSS.
Riêng trong năm 2020, đã tổ chức được 19 buổi tư vấn, nói chuyện chuyên đề cho gần 8.000 học sinh, sinh viên. Đồng thời, phối hợp với các bệnh viện tổ chức hơn 2.300 người được siêu âm kiểm tra sức khỏe phát hiện về nguy cơ sinh con bị khuyết tật, dị tật cho nam, nữ thanh niên.
Khám sức khỏe cho t.rẻ e.m ở xã Môn Sơn (Con Cuông). Ảnh: MH
Song song với hoạt động này, Nghệ An cũng đã triển khai đề án sàng lọc trước sinh và sàng lọc sơ sinh. Tuy vậy, hiện nay tỷ lệ sàng lọc trước sinh hằng năm mặc dù đạt nhưng chất lượng dịch vụ chưa thật sự đáp ứng được nhu cầu của người dân. Nguyên nhân tại tuyến huyện hầu hết còn thiếu cán bộ y tế được đào tạo chuyên sâu về siêu âm chẩn đoán sàng lọc trước sinh, nên ít nhiều còn ảnh hưởng đến kết quả chẩn đoán sàng lọc trước sinh, việc phát hiện nghi ngờ mắc bệnh còn hạn chế.
Trong tháng 5 tới, để góp phần đẩy mạnh tuyên truyền, nâng cao chất lượng dân số, Chi cục Dân số – KHHGĐ sẽ tổ chức chương trình truyền thông “Ngày Thalassemia thế giới” cho đồng bào dân tộc thiểu số ở vùng tái định cư Ngọc Lâm – Thanh Chương.
“Hậu quả của hôn nhân cận huyết làm suy giảm sức khỏe, tăng tỷ lệ bệnh tật do kết hợp gen mang lại, gây suy thoái chất lượng giống nòi. Những t.rẻ e.m được sinh ra từ cha mẹ có quan hệ hôn nhân cận huyết thống dễ có nguy cơ mắc các bệnh di truyền, bệnh tật, suy giảm sức khỏe.
Bên cạnh đó, hôn nhân cận huyết còn ảnh hưởng không tốt đến văn hóa, đạo đức gia đình, phá vỡ các mối quan hệ đang tồn tại giữa các dòng tộc, gia đình và làm xói mòn, biến đổi giá trị truyền thống văn hóa tốt đẹp của dân tộc”.
Ông Phan Văn Huê – Phó Chi cục trưởng Chi cục Dân số – KHHGĐ.
