Mắc căn bệnh hiếm khiến cuộc sống gặp nhiều bất tiện, không thể tiếp xúc ánh Mặt Trời, Andrea Ivonne Monroy (Mỹ) vẫn giữ thái độ sống lạc quan, truyền cảm hứng cho nhiều người.
28 năm qua, Andrea Ivonne Monroy (Califonia, Mỹ) dành phần lớn thời gian ban ngày ở trong nhà với rèm cửa che kín, chỉ hoạt động thoải mái hơn vào ban đêm. Cuộc sống với căn bệnh có tỷ lệ mắc 1/1.000.000 của cô được so sánh giống ma cà rồng, theo Metro.
Được chẩn đoán mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố (Xeroderma pigmentosa), da của Monroy mất đi khả năng tự hồi phục sau khi tiếp xúc tia UV, đồng thời dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt.
Monroy phải che chắn cẩn thận mỗi khi ra ngoài. Ảnh: Metro.
Không chỉ vậy, Monroy cũng rơi vào tình trạng mãn kinh sớm, từ năm 23 t.uổi.
“Mất nhiều thời gian nhưng tôi cũng dần học được cách chấp nhận tình trạng của bản thân”, cô nói.
Những người mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố được dự đoán chỉ có t.uổi thọ trung bình là 37. Dù vậy, Monroy vẫn luôn lạc quan về tương lai. Cô tuân thủ, thực hiện mọi biện pháp có thể để cải thiện tình trạng sức khỏe.
“Tôi ra ngoài vào ban đêm và luôn mang theo máy đo chỉ số UV ở mọi nơi tôi đến. Tôi chỉ ra khỏi nhà vào ban ngày nếu có hẹn với bác sĩ, tất nhiên phải mặc quần áo bảo hộ. Dù trời hôm đó có nhiều mây, mưa, tôi cũng vẫn phải che kín người”.
Từ nhỏ, Monroy trải qua nhiều ca phẫu thuật vì căn bệnh hiếm gặp. Tuy nhiên, xuất hiện trên mạng xã hội, cô gái 28 t.uổi luôn thể hiện thái độ lạc quan, thường chia sẻ về cuộc sống của mình, truyền năng lượng tích cực đến người theo dõi thông qua các bài đăng và video.
“Cũng có nhiều lúc tôi cảm thấy tình trạng của mình thật bất tiện, khó chịu. Tuy nhiên, tôi vẫn luôn biết ơn vì mình vẫn ở đây, còn được sống”.
Cô gái luôn giữ thái độ sống lạc quan.
Căn bệnh Monroy mắc cũng giống Fatima Ghazaoui (29 t.uổi, Anh). Để bảo vệ con gái, bố mẹ Ghazaoui phải thay toàn bộ cửa sổ nhà bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày, cô chủ yếu ở trong nhà, bôi kem chống nắng có chỉ số SPF cao mỗi tiếng một lần.
Ghazaoui cũng phải nghỉ học khi 13 t.uổi vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao nếu cô tiếp tục đến trường. Đến năm 2020, cô đã trải qua tổng cộng 55 cuộc phẫu thuật. Cô cũng thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh của mình với hy vọng có thể giúp bản thân cũng như những người có chung hoàn cảnh.
Bệnh vảy nến vùng mắt – Cẩn thận biến chứng
Vảy nến là một bệnh mạn tính, đến nay chưa có phương pháp giúp điều trị khỏi hoàn toàn, nhưng bệnh có thể kiểm soát được.
Bệnh vảy nến là một trong những bệnh da mạn tính thường gặp. Bệnh biểu hiện bởi những sẩn, mảng đỏ, bong vẩy trắng ở trên da, ảnh hưởng đến các bộ phận khác nhau của cơ thể, bao gồm cả vùng mắt.
Mục tiêu chính của các phương pháp điều trị là kiểm soát tình trạng bệnh, ngăn ngừa và hạn chế tối đa các biến chứng của bệnh. Có nhiều phương pháp điều trị bệnh vảy nến. Một số lựa chọn điều trị có thể giúp làm giảm các triệu chứng của bệnh vảy nến, nhưng một số có thể không phù hợp để sử dụng điều trị vảy nến vùng mắt.
Triêu chưng đăc trưng
Bệnh có triệu chứng đặc trưng là xuất hiện các mảng đỏ trên da, bong vảy khô, màu trắng hoặc đục. Bệnh vảy nến vùng mắt ảnh hưởng đến khoảng 10% người bệnh. Do da khu vực này rất nhạy cảm, nên người bệnh thường cảm thấy rất khó chịu. Một số triệu chứng của bệnh vảy nến vùng mắt bao gồm: Vảy giống như gàu bong ra và dính vào lông mi; Da tấy đỏ, đóng vảy và tạo thành lớp vỏ quanh mí mắt; Da bị kích ứng, gây đau rát và ngứa ngáy.
Nếu tình trạng viêm tiếp diễn trong một thời gian, các bờ mi có thể bị co kéo hướng lên hoặc hướng xuống. Nếu chúng bị quặp vào trong, lông mi có thể cọ sát vào nhãn cầu gây đau khi chuyển động mắt. Điều này sẽ dẫn đến kích ứng mắt cùng các biến chứng. Trong một số ít trường hợp, bệnh vảy nến có thể dẫn đến khô mắt, viêm màng bồ đào và có thể gây giảm, mất thị lực.
Nguyên nhân
Cho đến nay cơ chế bệnh sinh của bệnh vảy nến vẫn còn chưa được sáng tỏ hoàn toàn, tuy nhiên có thể cho rằng bệnh có liên quan đến yếu tố gene và rối loạn miễn dịch trong cơ thể. Bệnh có xu hướng di truyền trong gia đình, nhưng không phải người nào mắc bệnh này cũng đều có người thân trong gia đình bị bệnh.
Ngoài ra bệnh còn chịu tác động của các yếu tố từ bên ngoài làm khởi phát hoặc làm bệnh nặng thêm như: tổn thương da do chấn thương, n.hiễm t.rùng, cháy nắng, stress, sử dụng một số thuốc, đặc biệt các thuốc chứa thành phần corticoid.
Vảy nến mí mắt có thể gây co kéo mí cụp vào trong khiến lông mi cọ vào nhãn cầu.
Tùy theo mức độ bệnh và thể trạng của người bệnh, lựa chọn điều trị gồm các phương pháp điều trị khác nhau nhằm làm giảm triệu chứng bệnh vảy nến, bao gồm cả vảy nến vùng mắt. Đó có thể là thuốc bôi tại chỗ, thuốc uống, liệu pháp sinh học, biện pháp khắc phục tại nhà.
Điều trị tại chỗ: bằng một số loại thuốc mỡ bôi quanh mí mắt có tác dụng làm mềm da, giảm bong vảy, làm sạch, làm dịu những tổn thương. Thuốc bôi tại chỗ chứa thành phần corticosteroid, retinoid, acid salicylic, dẫn xuất vitamin D3, ức chế calcineurin thường được sử dụng cho các trường hợp bệnh nhẹ hoặc trung bình, có thể được kết hợp với các phương pháp khác để tăng hiệu quả điều trị.
Trong một số trường hợp đặc biệt, thuốc mỡ chứa steroid có thể được sử dụng dù hạn chế. Tuy nhiên việc bôi thuốc mỡ phải được bác sĩ giám sát một cách cẩn thận, vì da của mí mắt rất dễ bị tổn thương, ngoài ra các biến chứng có thể phát sinh khi sử dụng lâu dài như tăng nhãn áp hoặc đục thủy tinh thể.
Thuốc toàn thân: Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh vảy nến ảnh hưởng đến mí mắt và khu vực phản ứng với các phương pháp điều trị khác, bác sĩ có thể kê đơn thuốc toàn thân như methotrexate, cyclosporine, vitamin A acid. Những loại thuốc này có thể có tác dụng phụ nên thường được sử dụng trong thời gian ngắn để kiểm soát vảy nến bùng phát, làm giảm các triệu chứng tránh bệnh trở nên nặng hơn.
Liệu pháp sinh học: Đây là một hình thức điều trị mới được chỉ định nhằm giảm mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng từ trung bình đến nặng.
Biện pháp hỗ trợ điều trị tại nhà
Bên cạnh phác đồ điều trị do bác sĩ chỉ định, người bệnh có thể áp dụng một số biện pháp hỗ trợ điều trị như sau tại nhà:
Nhẹ nhàng rửa mí mắt bằng nước mát hoặc với dầu gội t.rẻ e.m để giảm kích ứng. Sử dụng nước mát để làm dịu da, tránh nước nóng, vì nó có thể làm khô da và làm trầm trọng thêm các triệu chứng.
Thường xuyên giữ ẩm cho vùng da bị vảy nến bằng cách bôi kem dưỡng ẩm nhiều lần, ít nhất 3 lần một ngày, bôi ngay sau khi tắm và bất cứ khi nào cảm thấy khô da.
Thực hiện chế độ ăn lành mạnh, cân bằng và đầy đủ dưỡng chất, bổ sung thực phẩm giàu chất chống oxy hóa, axit béo omega-3, kẽm, acid folic, beta caroten,… Hạn chế các thực phẩm nhiều tinh bột và đường, món ăn chiên xào nhiều dầu mỡ, nội tạng động vật, các thức ăn chế biến sẵn, thực phẩm đóng hộp.
Người bệnh cần tránh gì?
Một số thói quen và hoạt động hàng ngày có thể làm trầm trọng thêm các triệu chứng của bệnh vảy nến vùng mắt mà người bệnh nên tránh:
Trang điểm: Trang điểm có thể giúp che đi tình trạng bệnh như tấy đỏ và vảy, nhưng trang điểm có thể gây kích ứng thêm cho da quanh mắt và làm giảm hiệu quả của thuốc bôi.
Xăm lông mày: Nếu bệnh vảy nến phát triển, lông mày có thể bị rụng. Nhưng đối với những người bị bệnh vảy nến, xăm thêu lông mày có thể làm tăng nguy cơ các loại chấn thương da, có thể làm nặng thêm các triệu chứng của bệnh.
