Chiều 13.4, bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia được bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả hơn 38 tỉ đồng cùng mẹ rất vui mừng, vì sau 11 năm nằm viện, bệnh nhân được về nhà.
Bệnh nhân N. và mẹ vui mừng vì được xuất viện sau 11 năm điều trị tại bệnh viện. – NHẬT LINH
“Lần đầu được xuất viện”
Chia sẻ trước ngày xuất viện, bà Trần Thị Mai (67 t.uổi) mẹ con anh P.H.N (37 t.uổi, quê Vĩnh Long, bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia), rơm rớt nước mắt: “Đêm qua nghe bác sĩ báo tin, hai mẹ con không ngủ được. Mừng quá, sau 11 năm, lần đầu hai mẹ con nghe được tiếng xuất viện”.
Hemophilia là bệnh rối loạn đông m.áu mà anh N. mắc bẩm sinh từ nhỏ. Biểu hiện chính của bệnh là đông m.áu kéo dài gây ra tụ m.áu và ra m.áu kéo dài. “Sống yên bình với nó hơn 20 năm cho đến một lần đi tắm sông, bên eo trái đ.ập vào chiếc xuồng, ra m.áu. M.áu tụ trong vết thương hoài không tan tạo thành khối m.áu tụ ngày càng to. Đến khi chân tê, không đi được nên mới đi khám”, anh N. nhớ lại khởi đầu của câu chuyện hơn 10 năm trước.
Năm 2010, anh N. đến khám lần đầu tại Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM). Kích thuốc khối u của anh N. khi đó đã là 20cm x 12cm x 12 cm. Không cầm được m.áu nên không thể mổ, anh N. được chữa trị bằng xạ trị nhằm giảm bớt kích thước khối u.
Bà Mai hạnh phúc vì con trai được xuất viện. – NHẬT LINH
Sống chung với khối u lớn suốt 4 năm, anh N. nói: “Không thể tưởng tượng được. Mỗi ngày chỉ biết hy vọng. Hy vọng được mổ lấy khối u. Nhưng đến 2014, khối u vỡ, bác sĩ lấy ra khối u nặng gần 3 kg. Đến lúc này thì vết thương không lành. Cứ mong 1 năm lành rồi lại mong đến 2 năm rồi đến tận bây giờ”, anh N. nhớ lại.
11 năm nằm viện, anh P.H.N đã trải qua 26 lần phẫu thuật cắt lọc da hoại tử, hút dịch, tái tạo da… với sự kết hợp của đa chuyên khoa. 365 ngày ở bệnh viện, hai mẹ con anh N. kể mình cũng có lần được về quê, đó là những ngày tết…
Ở bệnh viện chăm con ngần ấy thời gian, bà Mai, mẹ anh N. nhớ lại với ánh mắt rưng rưng : “Nhiều lần nó nói mình bỏ cuộc, muốn c.hết đi cho cha mẹ đỡ cực. Nhưng tôi chưa một lần từ bỏ con mình. Các bác sĩ chưa bỏ cuộc thì làm sao mình bỏ cuộc được”.
Bảo hiểm chi trả 38,3 tỉ đồng
Trong chiều 13.4, Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM) tổ chức buổi họp báo thông tin về trường hợp của bệnh nhân P.H.N.
Chủ trì buổi họp báo, BS CKII Phạm Thanh Việt, Trưởng phòng Kế hoạch tổng hợp Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM) cho biết đây có thể là trường hợp nắm nhiều “kỷ lục” nhất tại bệnh viện. Bệnh nhân đã điều trị tại bệnh viện 11 năm, trải qua 26 lần phẫu thuật với tổng chi phí 40,8 tỉ đồng. Trong đó, BHYT chi trả 38,3 tỉ đồng, được xem là ca bệnh được quỹ BHYT chi trả số t.iền lớn nhất từ trước đến nay.
Đ.ánh giá trường hợp của anh N., BS Phạm Thanh Việt cho biết đây là ca bệnh gặp phải nhiều cái “khó” từ chi phí điều trị đến phương pháp chữa trị. Năm 2010, anh N. không thể phẫu thuật vì các bác sĩ chưa tìm được thuốc cầm m.áu phù hợp cho căn bệnh Hemophilia – bệnh rối loạn đông m.áu hiểm nghèo của anh N.
TS-BS Ngô Đức Hiệp, Trưởng khoa Phỏng và phẫu thuật tạo hình, Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM) chúc mừng bệnh nhân N. ra viện. – NHẬT LINH
Đến năm 2014, khi khối u vỡ, anh N. được phẫu thuật lấy ra khối u nặng 2,5 kg để lại vết lõm lớn bên hông trái. Suốt 7 năm điều trị, các bác sĩ Bệnh viện Chợ Rẫy đã tìm ra yếu tố VIII giúp đông m.áu và phương pháp hút áp lực âm VAC giúp hút dịch ra khỏi hông trái của bệnh nhân. Đến nay, vết thương của anh N. đã được điều trị lành và có thể xuất viện.
Trong thời gian này, Đơn vị BHYT TP.HCM đồng ý chi trả 100% chi phí điều trị giúp gia đình anh N. thoát khỏi áp lực tài chính. Chia sẻ tại buổi họp báo, bác sĩ Đỗ Thu Hà – Trưởng Phòng Giám định BHYT 1 (BHXH TP.HCM), cho biết đơn vị đã trải qua nhiều cuộc… tranh luận về ca bệnh này và đưa ra quyết định cuối cùng “vì lợi ích lớn nhất của bệnh nhân”.
Anh N. được xuất viện, mẹ anh N. chia sẻ: “Hằng năm được về quê vào mỗi dịp tết nhưng tâm lý không thoải mái vì còn thuốc men, còn bệnh. Cuối cùng cũng có thể về nhà một cách đúng nghĩa”.
Hemophilia là bệnh rối loạn đông m.áu do thiếu một trong ba yếu tố đông m.áu (yếu tố VIII, IX và X), bệnh ít gặp, chủ yếu là ở b.é t.rai, với tỷ lệ mắc từ 3 – 5 trẻ/ 1.000.000 bé sơ sinh. Bệnh Hemophilia là bệnh đột biến gen tổng hợp các yếu tố VIII, IX, XI , rất ít trường hợp do nguyên nhân mắc phải (như kháng thể kháng yếu tố VIII, IX ).
Biểu hiện chính của bệnh là đông m.áu kéo dài gây ra tụ m.áu và ra m.áu kéo dài. Tụ m.áu có thể xảy ra ở bất kỳ nơi nào của cơ thể, nhưng đặc trưng nhất ở bệnh Hemophilia là tụ m.áu ở khớp (khớp gối, bả vai, cổ tay chân đôi khi ở khớp háng…). Khớp sưng, đau, hạn chế vận động, tụ m.áu tái diễn gây cứng khớp , teo cơ phía trên và dưới khớp.
Xuất huyết do bệnh Hemophilia xảy ra sau chấn thương như khi bị đứt tay, chân, ra m.áu chân răng do nhổ răng, va đ.ập ở miệng. Sau phẫu thuật, ra m.áu khó cầm, có thể gây ra tụ m.áu lớn hoặc mất m.áu nặng. Xuất huyết có thể xảy ra ở đường tiêu hóa, đường tiết niệu. Xuất huyết ở não, phổi, có thể gây t.ử v.ong hoặc tàn phế nặng.
Duy Tính
Mẹ, con và hành trình 11 năm đi tìm sự sống
Khi con nhập viện, tóc mẹ còn xanh. Ngày con sắp được ra viện, tóc mẹ đã dần bạc trắng. Người mẹ ấy đã có đến 11 năm theo con, dìu con và cùng con bước trên hành trình chống chọi với căn bệnh tan m.áu di truyền (Hemophilia).
Bà Mai không chỉ chăm lo cho con mà còn là động lực lớn nhất để con cố gắng vượt qua bệnh tật – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
Người mẹ ấy là bà Trần Thị Mai (67 t.uổi, quê Vĩnh Long) và người con may mắn ấy là Phan Hữu Nghiêm (37 t.uổi). 11 năm điều trị bệnh, có đến 7 năm cả hai mẹ con gắn bó với Bệnh viện Chợ Rẫy, coi đây là “ngôi nhà thứ 2”.
11 năm đồng hành cùng con, những ngày này cả hai mẹ con đang thầm đếm ngược thời gian chờ ngày được xuất viện – điều vốn tưởng như rất khó xảy ra với Nghiêm khi anh mang trong mình căn bệnh c.hảy m.áu di truyền rất nặng, bác sĩ từng kết luận “không xử trí gì thêm”.
Do vết thương nặng nên Nghiêm không thể đi lại, sinh hoạt bình thường, tất cả đều do một tay bà Mai chăm lo – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
Ngồi nhìn con đang từng ngày bình phục, ánh mắt bà Mai lóe lên niềm hạnh phúc vô bờ. Bà kể Nghiêm là con trai út, từ lúc sinh ra đã mang căn bệnh “máu loãng”. Cứ mỗi lần vận động mạnh bị té, cơ thể Nghiêm lại bầm tím hay mỗi lần đứt tay c.hảy m.áu đều rất khó để cầm.
Cú té nhào khiến bụng đ.ập mạnh vào mạn sườn năm 19 t.uổi có lẽ là ngã rẽ, đẩy cuộc đời Nghiêm bước vào chuỗi bi kịch. Từ chỉ là các cơn đau âm ỉ, sưng tấy, bụng Nghiêm bắt đầu phình to do khối m.áu tụ ngày một lớn dần.
Khối m.áu tụ trong bụng mỗi lúc một lớn dần, ăn vào các tạng trong ổ bụng, xâm lấn cả vào xương chậu. Từ một chàng trai có thân hình cân đối, Nghiêm chỉ còn 39kg, sức lực dần cạn kiệt.
Bà Mai xoa bóp chân cho con trai – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
Từ năm 2010 Nghiêm phải lên TP.HCM như cơm bữa để trị bệnh. Và từ năm 2014 đến nay Nghiêm cùng mẹ ở luôn trong bệnh viện không dám về nhà (chỉ có thể tranh thủ vài ngày dịp tết).
Với vô số lần c.hảy m.áu đột ngột không sao cầm nổi do thiếu yếu tố đông m.áu VIII, Nghiêm biết mình phải bám trụ bệnh viện mới duy trì được sự sống.
Nghiêm không thể tắm như người bình thường, suốt nhiều năm qua ngày nào cũng vậy, bà Mai tỉ mẩn lau mình cho con được sạch sẽ – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
Bà Mai gác lại mọi công việc để theo con. Nhiều năm qua, bà là cánh tay, là đôi chân, là bờ vai giúp con thực hiện mọi sinh hoạt; là chỗ dựa tinh thần để con vượt qua nghịch cảnh của cuộc đời.
Đến nay, sau khi trải qua ít nhất 25 lần phẫu thuật lớn nhỏ, Nghiêm đã phục hồi 99%, theo TS.BS Ngô Đức Hiệp – trưởng khoa phỏng và phẫu thuật tạo hình Bệnh viện Chợ Rẫy. Và điều quan trọng hơn là có yếu tố đông m.áu VIII, đây sẽ là “chiếc phao cứu sinh” cho Nghiêm suốt quãng đời tiếp theo…
“Vì con, khổ cực thế nào tôi cũng chịu được. Bây giờ tôi chỉ mong con sớm khỏi bệnh để về nhà”, bà Mai xúc động nói.
Coi bệnh viện như là nhà, từ nhiều năm qua hai mẹ con bà Mai vẫn đều đặn nhận cơm và mì gói ở bếp ăn từ thiện của Bệnh viện Chợ Rẫy để giảm bớt chi phí – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
Ở đây lâu nên nhân viên bệnh viện xem bà như người nhà, thường xuyên nói chuyện hỏi thăm để tiếp thêm động lực cho hai mẹ con – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
Nghiêm nổi tiếng bởi là bệnh nhân ‘lâu năm’ nhất. Hai mẹ con anh được các bệnh nhân đến sau chia sẻ, quý mến – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
Là một trong số người gặp Nghiêm đầu tiên, giờ đây bác sĩ Hoàng Thị Thúy Hà đã là phó khoa huyết học, còn Nghiêm vẫn nằm đó. Điều chị nhớ nhất ở Nghiêm là hễ gặp thì anh lại xin: “Bác chọc hút cục m.áu đông ra cho em với, em khó chịu lắm rồi” – Ảnh: HOÀNG LỘC
Mọi sinh hoạt của mẹ con bà Mai chỉ gói gọn tại phòng 7 khoa phỏng và phẫu thuật tạo hình Bệnh viện Chợ Rẫy – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
11 năm theo con điều trị bệnh, có đến 7 năm bà Mai ngủ dưới sàn để tiện lo cho con – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
Điều mong muốn của hai mẹ con bây giờ là anh Nghiêm mau khỏe để được về nhà – Ảnh: NGỌC PHƯỢNG
Nghiêm có nụ cười và nét mặt rất ấn tượng. Ai cũng mong Nghiêm sẽ sớm về với gia đình sau 11 năm chống chọi với bệnh tật – Ảnh: HOÀNG LỘC
Bệnh nhân được BHYT chi trả nhiều nhất ở TP.HCM
Ông Nguyễn Tri Thức – giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy – cho biết theo thống kê từ năm 2015 đến nay Nghiêm có đến 29 lần nhập viện điều trị với tổng chi phí là 35,35 tỉ đồng. Trong đó, BHYT chi trả số t.iền 33,71 tỉ đồng. Theo BHXH TP.HCM, Nghiêm là trường hợp được quỹ BHYT chi trả nhiều nhất tại TP.HCM từ trước đến nay.
